Lieber Georg,
unsere FAQ haben wir gemeinsam geschrieben: http://lymenet.de/faq.htm
Das ist das Authentischste, was wir in dieser Hinsicht haben. Besonders die Zitate von Lance Armstrong und Maya Mayruff am Anfang treffen Mariannes Überzeugungen am besten.
Danach kommt das Symptomtagebuch http://lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#symptomlog
Der Film Lorenzos Öl trifft unsere, und speziell Mariannes Gefühle und unser Vorgehen ziemlich genau, am besten im englischen Original.
Marianne war während ihrer Borreliose eingebettet in ein Gefühl der großen Dankbarkeit gegenüber den Ärzten in den USA und der Mikrobiologin Dagmar Hulinska in Prag.
unsere FAQ haben wir gemeinsam geschrieben: http://lymenet.de/faq.htm
Das ist das Authentischste, was wir in dieser Hinsicht haben. Besonders die Zitate von Lance Armstrong und Maya Mayruff am Anfang treffen Mariannes Überzeugungen am besten.Danach kommt das Symptomtagebuch http://lymenet.de/symptoms/cycles/statistics.htm#symptomlog
Der Film Lorenzos Öl
trifft unsere, und speziell Mariannes Gefühle und unser Vorgehen ziemlich genau, am besten im englischen Original.Marianne war während ihrer Borreliose eingebettet in ein Gefühl der großen Dankbarkeit gegenüber den Ärzten in den USA und der Mikrobiologin Dagmar Hulinska in Prag.
Beispiele
- Bei unserem gemeinsamen Besuch in Prag (meinem zweiten bei Dagmar Hulinska) hat Marianne Frau Hulinskas Internet-Zugang im Prager Gesundheitsamt aufgebaut, und ich habe ihr alle meine CDs mit den Artikeln des Journals "Infections and Immunity" der American Society of Microbiology (bei der ich Mitglied war) geschenkt.
- Wir waren tief beeindruckt von dem Aufschrei unseres ersten Arztes in den USA "They are criminals!". Mit "they" meinte er unsere deutschen Fachärzte. Irgendwie empfanden wir uns als Privilegierte, als Mitstreiter für eine wichtige Sache.
- Ebenso auf Händen getragen fühlten wir uns beim zweiten Arzt in den USA. Er sprach mit uns wie mit Fachkollegen, besorgte uns das von uns ausgewählte, für Borreliose nicht lizensierte Antibiotikum (Cefepime) und eine Kontaktperson im Forschungslabor des Herstellers Bristol-Meyers-Squibb in Princeton. Auch dort sprach man mit mir mit Aufmerksamkeit und Entgegenkommen, so dass wir von allen Ärzten und Wissenschaftlern in einem Hochgefühl entlassen wurden, ganz so wie es in "Lorenzos Öl" beschrieben wird.
- Die ernste Auseinandersetzung mit unserem Vorgehen setzte sich fort bei einer Multiple-Sclerose-Spezialistin in SUNY (obwohl sie Wartezeiten von Monaten hatte, hat sie sich sofort mit uns fachlich unterhalten und uns praktisch geholfen. Sie gab mir unbegrenzten Zugang zur Bibliothek der Uniklinik in Stony Brook und half uns beim nächsten Schritt, den wir geplant hatten: die Bestimmung der Liquorgängigkeit von Cefepime.
- Die SUNY-Dozentin hatte nach unserem Besuch bei ihr längere Zeit versucht, eine Laboranalyse für uns zu machen, und als sie kein dafür geeignetes Labor finden konnte, hat sie mir -bei meinem erneuten Besuch in Stony Brook- die Liquorprobe so verpackt übergeben, dass ich sie ins Leiden University Medical Center (LUMC) bringen konnte. Das war angesichts der Beschränkungen für Flugzeughandgepäck keine leichte Sache.
- Eine ganz unvergesslich liebenswürdige (männliche) Person haben wir dann in der Mikrobiologie des LUMC getroffen, der uns beide sehr und bis heute beeindruckt hat. Nach einem Diskussionsvormittag in seiner Abteilung erhielt ich die Gelegenheit, in einem Hörsaal vor etwa 30 Medizinern mein Therapiemodell vorzustellen. Anschließend veranlasste er eine Abstimmung im Saal über die Tragfähigkeit meiner Thesen. Das machte er deshalb, weil ähnliche Ansätze im Staat New York unter Anklage des Office of Professional Medical Conduct standen (unter der zu dieser Zeit auch unser erster US-Arzt litt), und ich so bei dieser Institution ein entsprechendes Unterstützer-Statement abgeben konnte.
- Nach Mariannes weitgehender Wiederherstellung habe ich dem radiologischen Labor, das Marianne auf MS diagnostiziert hatte, unsere Ergebnisse dargestellt (unter Verweis auf lymenet.de). Auch von dort habe ich ein später kaum je wieder erlebtes Hochgefühl mitbekommen.
- Wir glauben, dass unsere Therapiebegleitung und das dazu gehörende Infektionsmodell nur die Grundlage zu Mariannes Heilung gelegt hat. Entscheidend aber war nach ihrer Meinung ihre Zuversicht, dass alles gut werden würde, weil uns so viele Fachleute selbstlos großzügig mit ihrem Wissen unterstützt haben.
- Wir haben ein paar Jahre später von einer Frau aus Utah erfahren, die mit mir über Jahre per Email korrespondiert hat, dass auch sie auf "wundersame Weise" geheilt wurde, nachdem Antibiotika lange Zeit nicht geholfen hatten. Anstoß war ein Multivitaminpräparat, das sie auf Anraten ihres Ehemanns ("es kann ja nicht schaden") eingenommen hat. Ihre in schwerer Krankheit geschriebenen Emails strahlten von Optimismus, Lebensglück und Anteilnahme an family matters, ganz im Gegensatz zu denen ihrer ähnlich neuroborreliosekranken Freundin, die, solange wir in Kontakt waren, trotz einer umfangreicheren konventionellen Antibiotika-Therapie nicht gesund geworden ist.
Zuvor hatte ich von Jochen zwei wissenschaftlich informative Links auf lymenet.de bekommen:
- Jochens Diskussionspapiere: Immunantwort: Bestimmung, mathematisches Modell und Auswertung zur Steuerung der Therapie einer Neuroborreliose
- Hier geht es um Borreliose-Schübe: Evaluation of the long-term inflammation in neuroborreliosis: Duration of therapy
Mai 2015
lieber jochen,
danke für die info. ich habe auf eurer/deiner seite ein bisschen herumgestöbert. statt viel aufmerksamkeit in die offensichtlichen unterschiede zu geben sind mir einige gemeinsamkeiten aufgefallen:marianne geht es offensichtlich gut. was immer ihr getan habt war erfolgreich. dabei ist gelungen die borrelien vor allem mittels schulmedizinischer medikation zu vertreiben. ehrlich gesagt ist das der erste solche fall, den ich zu gesicht bekommen habe in dem mit hauptsächlich schulmedizinisch methoden die borreliose symptome verschwunden sind.
- die mangelnde verlässlichkeit des antikörpertest. eine alternative: VCS - Test (Visual Contrast Sensitivity) oder "Graustufentest".
- dass unser gesundheitssystem bei chronischer borreliose nicht ausreichend helfen kann und die betroffenen zusätzlich eigeninitiative entwickeln müssen
- dass zusätzlich zum abtöten der borrelien andere massnahmen (nahrungsumstellung usw.) nötig sind um durch eine langfristige milieuveränderung die lebensbedingungen für borrelien zu erschweren
meine "theorie" von der ausleitung fettlöslicher gifte wackelt also, zumindest in ihrem absolutheitsanspruch. es sieht so aus als hätte marianne keine toxine ausgeleitet, jedenfalls nicht mit gezielter absicht. es scheint einfach so geschehen zu sein. anscheinend konnte ihr körper sobald das immunsystem entlastet war, die toxine im normalen tagesbetrieb eliminieren. schön dass es das gibt.
die schritte die ihr zur eindämmung der borreliose unternommen habt kann sich otto normalverbraucher nicht erschließen - zu kompliziert. es war eine art teamwork, marianne allein hätte es so nicht geschafft. und das scheint eine weitere gemeinsamkeit zu sein - es braucht teamwork um die borrelien loszuwerden.
der mit der menstruation oszillierende zustand ist eine ergänzung und alternatives erklärungsmodell zu dem was bei mir als "borreliose-schübe" bezeichnet wird. eine schub habe ich bisher als verschlechterung des symptome, die nicht mehr besser wird, d.h. mit jedem schub werden die symptome schlimmer. auch männer haben anscheinend schübe. ich bekomme kaum feedbach von männern und habe den eindruck, dass unter den betroffenen frauen in der überzahl sind. das macht auf dem hintergrund der immun-oszillation sinn. doch die beschriebene oszillation fand in einem szenario statt, in dem die symptome langsam besser wurden. diese info ist für betroffenen wichtig: oszillation muss kein indiz für verschlimmerung sein! oszillation findet statt - bei verschlechterung und bei verschlimmerung. oszillation hat anscheinend zwei aspekte:mir liegt nicht so viel an der erforschung der mechanismen von borreliose. mich interessieren mehr die werkzeuge mit denen sich betroffene helfen können. und gerade in dieser hinsicht ist der fall marianne besonders interessant. was vielleicht vielen betroffenen eine inspiration sein könnte wäre ein erfahrungsbericht von marianne in eigenen worten. vielleicht gibt es sowas ja schon und ich habe es nicht gefunden?
- die "tagesform" - den ausdruck des "normalen" puls des lebens (das täglich hoch und runter meiner stimmungen) in borreliose
- dazu kommt die überlagernde "monatsform" - bei frauen besonders gut zu beobachten, weil menstruation die oszillation verstärkt (amplitude)
herzliche grüsse - georg
Lieber Georg,
hier ist das Ergebnis meiner "Hausaufgaben". Ergebnis #1 wirst Du aber selbst schon wissen.
Als Beispiel aus der Borreliose-Publikation ... http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3623407/ ... werden die Absorptionen (bei blau-violettem Licht, 450 nm) ausgelöst von
Die Abbildung zeigt , dass auch Seren von Gesunden ("Normal Sera") Licht von 450 nm Wellenlänge absorbieren. Je nach Epitop unterscheiden sich Gesunde von Kranken verschieden stark, was ein Hinweis darauf ist, dass die ELISA-Reaktion bei Gesunden nicht unbedingt von Borrelienepitopen ausgelöst wird.
In der folgenden Abbildung (rechts) wurden Epitope (OspC1, PepC10) gewählt, die eine bessere Unterscheidung von gesund und krank erlauben.
Diese Gedanken (aus der Linkliste) werden Dir besonders gefallen: http://www.lymenet.de/symptoms/cycles/evalsum.htm
Wie schön, dass Ihr Euch so viel Zeit zum gemeinsamen Nachdenken genommen habt! (..)
Jochen
zum Borreliose-NETTwerk
hier ist das Ergebnis meiner "Hausaufgaben". Ergebnis #1 wirst Du aber selbst schon wissen.
1. ELISA
Falsch-positive Antikörper-ELISA-Ergebnisse werden dadurch erzeugt, dass die dem Patienten entnommene Flüssigkeit (z.B. Blutserum) eine Vielzahl von Epitopen auf Antigenen und Antikörpern (Oberflächenproteinen) enthält und einige von diesen Epitopen eine ähnliche ELISA-Reaktion auslösen wie das Epitop des gesuchten Bakteriums (OspC). Man nennt sie "kreuzreagierende Epitope".Als Beispiel aus der Borreliose-Publikation ... http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3623407/
... werden die Absorptionen (bei blau-violettem Licht, 450 nm) ausgelöst von
- Borrelienepitopen (z.B. Lyme - OspC1, Lyme - PepC10) und
- Epitopen (z.B. Normal - OSpC1, rheumatoid (RA) - OspC1), die Kreuzreaktionen im ELISA hervorrufen,
Die Abbildung zeigt , dass auch Seren von Gesunden ("Normal Sera") Licht von 450 nm Wellenlänge absorbieren. Je nach Epitop unterscheiden sich Gesunde von Kranken verschieden stark, was ein Hinweis darauf ist, dass die ELISA-Reaktion bei Gesunden nicht unbedingt von Borrelienepitopen ausgelöst wird.
In der folgenden Abbildung (rechts) wurden Epitope (OspC1, PepC10) gewählt, die eine bessere Unterscheidung von gesund und krank erlauben.
- Oberes Diagramm: IgM gebunden durch Epitope (OspC1, PepC10),
- unteres Diagram: IgG gebunden durch diese Epitope
2. Labortests
Zu Labortests hat die Fachärztin für Laboratoriumsmedizin Dr. Uta Everth sehr sorgfältige Arbeiten gemacht, u.a. im Institut für Medizinische Diagnostik, Berlin und Potsdam:- Selected Aspects of Serology of Borrelia burgdorferi sensu lato
- Part I (2005): http://www.everth.de/assets/images/IPSVIII26.05.05.pdf
- Part II (2009): http://www.lymenet.de/literatur/everth_poster_tabarz_2009.pdf
- Zielfindung und Standards in der Borrelien-Serologie (2010): http://www.lymenet.de/literatur/everth_2010.pdf
- Pathomechanisms of Borrelia burgdorferi sensu lato and their implications for diagnostics, clinical appearance and treatment of Lyme-Disease": http://www.everth.de/assets/images/pathomechanims_Borrelia_burgdorferi.pdf
Diese Gedanken (aus der Linkliste) werden Dir besonders gefallen: http://www.lymenet.de/symptoms/cycles/evalsum.htm
Wie schön, dass Ihr Euch so viel Zeit zum gemeinsamen Nachdenken genommen habt! (..)
Jochen
zum Borreliose-NETTwerk